玉树患儿在北京重获“心”生

2020-08-13 10:15:53   来源：新京报   作者：张璐

 

　　更松西然是个漂亮的藏族少年，目光柔和，脸上总带着害羞的笑容。在他身上，“先天性心脏病”似乎隐藏得很深——没有杵状的手指，嘴唇也不青紫。但病症其实已露出端倪，13岁正是活泼好动的年龄，但更松西然过于安静，很少运动，相比其他孩子，他更容易感冒。

 

　　在平均海拔4400米以上的玉树，先天性心脏病高发，发病率在千分之十七左右，受当地医疗水平和家庭经济条件的影响，未经过治疗的患儿“存量”较大。

 

　　去年，青海省玉树市委组织部副部长朱应延到学校调研，发现了先心病孩子的明显异常。“他们又瘦又小，没精神，心脏像达不到功率的发动机，病情严重的活不过20岁。”

 

　　为了孩子们的“心”生，这位来自北京的援青干部四处寻求资源。在他的协调下，今年8月，包括更松西然在内的20名玉树少年来到北京，接受免费心脏手术和治疗。术后，这些孩子将拥有健康的心脏，正常的学习工作。

 

 

　　8月11日，更松西然被推进手术室。由于手术较复杂，且之前有点感冒，他是所有孩子中最后一个做手术的。陪同他一起来北京的，是24岁的哥哥金巴然吉。这是兄弟俩平生第一次坐火车走出高原。

 

　　更松西然的病是去年学校体检时发现的，全家人都觉得意外。“我一直认为，三弟的身体挺好的，他只是不太爱运动”。

 

　　清华大学第一附属医院心外科主任李洪银说，此次来京的20个孩子患的是基本先天性心脏病，包括房间隔缺损、室间隔缺损、动脉导管未闭三种情况。在出现重度肺高压之前，他们自身可能没有呼吸困难等感觉，但如果缺损过大，活动耐量会下降。

 

　　“由于心房之间或者心室之间存在着缺损，造成了血液左向右分流，长时间的这种分流就会影响孩子生长发育。他们还会特别容易出汗、上呼吸道感染，稍不注意就会得感冒。”

 

　　金巴然吉家住青海玉树市下拉秀乡，他的牧民父母早年辛苦劳作，还不到50岁就失去了劳动能力。如今，父母和6个弟弟的生活，全靠金巴然吉“跑出租”每月四五千的收入支撑。“六个弟弟都在上学，只有我在打工。”

 

　　给弟弟治病，不仅受制于当地的医疗条件，还有家里的经济条件。很快，他得到学校的通知，有一个项目，可以资助弟弟免费到北京治疗。

 

 

　　此次医疗救助的促成人，是北京市密云区援青干部朱应延。去年他到玉树对口支援，现任青海省玉树市委组织部副部长。

 

　　朱应延是两个孩子的父亲，由于身处青藏高原，他看不到自己的孩子。每当看到藏族的小卓玛、小扎西（卓玛、扎西分别是藏族对女子、男子的称呼），他形容自己“总是馋馋的，就像眼前的孩子是自己的，就想能为他们做些什么。”

 

　　一次在学校调研中，朱应延注意到了“先心病孩子”群体。这些孩子明显比健康孩子矮小，有的快走几步就气喘吁吁，更别提奔跑和上体育课了。

 

　　高原缺氧的环境，使先心病发生率大增。如果不做手术，孩子们不仅生长和智力发育迟缓，寿命也会缩短。“即使活到了成年，结婚生子都不行，特别是女孩儿。这个病不根治，一辈子就是个雷，不知道什么时候会炸。”朱应延不想看着孩子们力不从心、如履薄冰地生活。

 

　　这样的孩子有多少？他询问玉树市教育局局长，局长拉出了51人的名单。他向派出单位密云区委组织部汇报，寻找救治政策和医疗资源。自己也联系在密云区企业的朋友，帮孩子们捐款。

 

　　不久，密云区统战部门提供了一个线索，中华民族团结进步协会医药卫生发展工作委员会（以下简称“协会”）正好有免费救治先心病儿童的政策项目。对接跟进时，朱应延得知，项目一直救助的是云贵川偏远山区的儿童，专家们没有上过高原，彼时正值12月，是大雪封山、高原最缺氧的时候。双方约定，来年一开春，医疗专家就到玉树进行筛查。

 

　　今年年初过年回京，朱应延专门和协会秘书长张绍国会面，商定救治时间表和路线图。结果计划被突如其来的疫情打断了。“我一直紧盯着这个事儿，4月30日，北京突发公共卫生事件一级响应调整为二级。我知道孩子们的机会来了，马上联系了协会，希望马上重启项目。”

 

 

　　每年的5月下旬至6月下旬是藏族地区挖虫草的季节，藏族同胞一年的收入全靠这三四十天，所以先心病筛查工作必须在5月下旬前进行。“五一”假期，朱应延没有回京，留在高原为专家来玉树义诊做各项准备。

 

　　“我告诉4岁的女儿爸爸不能回去的时候，视频那头闺女哇的一声哭了。我当时心如刀绞，心想为了更多小朋友早点康复，只能委屈你了，未来爸爸用余生好好陪你。”

 

　　5月11日至14日，协会组织清华大学第一附属医院、北京顺义区衡山博远儿童关爱中心等多家单位到达玉树，进行儿童先天性心脏病义诊筛查救治。为了让更多患儿受益，筛查范围从玉树市扩大到玉树州，短短两天，专家就在教育系统内筛查出约210名学龄患者。

 

　　根据个人意愿，首批20个患儿踏上去北京的治疗之路。这些孩子所需要的手术费由玉树州医保负担一部分，需要自付的部分由企业家和社会爱心人士资助。“患儿、家属和玉树州人民医院随队医生一共49名，北京的爱心企业和人士解决了他们的往返交通费用，清华大学第一附属医院解决了食宿问题。整个治疗过程，患儿家庭不用承担任何费用。”朱应延对这个结果很满意，他说这个不定期救助项目至少会持续三年。

 

　　8月1日到达北京后，孩子们做完核酸检测，住进医院。疫情期间住院，他们没法外出，更不能到小朋友最喜欢的动物园和海洋馆游览。

 

　　得知爸爸帮助的藏族小伙伴来到北京，朱应延9岁的儿子从密云区赶来医院，为他们打气。他送给孩子们每人一本读物，还写上了祝福语：希望你像孙悟空一样勇敢、祝你早日康复……朱应延看到，小卓玛、小扎西们的脸上露出了微笑。

 

 

　　“这次来得很及时。”随队医生及翻译、玉树州人民医院儿科大夫吉安介绍，跟随孩子来京的家长绝大部分是牧民，不会汉语。“治疗过后，听说有的孩子差点就错过了最佳治疗期，感觉真是万幸。”

 

　　李洪银说，正常情况下，一个孩子的手术费少则2万，多则8万。吉安坦言，来京的孩子家里大多困难，这次能免费治疗，算是为家庭卸下了一个重担。

 

　　8岁的男孩江文才仁不爱说话，但有双会说话的眼睛，大而明亮。护士说，孩子刚来时弱弱的没力气，手术后眼见着比以前活泼爱动了。

 

　　改变他命运的是这次北京之行。

 

　　今年5月在玉树筛查时，医生听到江文才仁的肺动脉第二音特别响。“这种又叫肺动脉第二音重度亢进，是肺动脉高压听诊的体征，孩子的脉搏氧饱和度（血氧饱和度）只有84%至86%，这种情况往往做不了手术。”李洪银说，考虑到普通人上了高原，脉搏氧饱和度也只有80%，医生们觉得到了平原地区，江文才仁可能还有手术机会。

 

　　果然，来到北京后，通过吸氧等调整，江文才仁的肺动脉第二音减轻，脉搏氧饱和度达到了95%以上。“我们没给孩子做有创检查，通过超声、胸片、查体判断他可以手术。事实证明，我们的判断没错，他术后恢复得很好。”李洪银说，如果不做手术，孩子在平原地区生活有机会再活上10年，在高原生活则不到10年。此次手术祛除了病因，今后，他的寿命将和其他孩子一样。

 

　　更松西然患的病是对位不良型的室间隔缺损，为避免手术后发生左室流出道梗阻（一种特有并发症），手术修补时要做特殊处理，手术难度也相应增加。“父母一直很担心，这几天一直和我通电话，但弟弟手术前，我们已经不再害怕。看着一起来的孩子们手术后很健康，我相信医生。”金巴然吉说。

 

　　更松西然8月11日的手术很顺利，当晚8点他逐渐清醒，脱离了呼吸机，昨日已经回到普通病房。

 

　　未来，玉树的孩子们将带着健康的心脏回到家乡，迎接崭新的生活。

 

 

 

　　新京报：你在玉树适应吗？工作面临的最大挑战是什么？

 

　　朱应延：玉树海拔有4000多米，空气稀薄，由于缺氧，刚开始确实不太适应。我最主要的问题是失眠，到玉树工作一年了仍然没有太大缓解，要靠安眠药入睡，由于缺觉，经常出现健忘、神经衰弱的情况。这里的冬天很冷，有时候达到零下二十几摄氏度，在高寒低气压的情况下，也遇到过肠胃紊乱等身体不适。我们到外面调研要穿着超级厚的羽绒服或者军大衣，低温带来的不适也需要克服。

 

　　不过我们指挥部食堂墙上有两句话，“艰苦不怕吃苦，缺氧不缺精神”。援青干部也是遵循这样的精神在工作的，要让自己持续地充满动力去积极工作。

 

　　新京报：你将援青三年，目前在组织部的主要工作是什么？

 

　　朱应延：我的分工是负责全市干部培训、人才和办公室工作。从更高站位来说，就是怎么充分用好援青资源、北京资源、密云资源，通过“请进来+走出去”的方式，提高玉树市干部队伍能力素质和水平，引进、培养、使用好人才，为玉树稳定发展提供坚强的干部人才保障。

 

　　新京报：援青已一年，有什么印象很深的事？

 

　　朱应延：印象最深的事有两件。一是去年冬天，我代表企业下乡到一个特别远的深山里，给孩子送捐赠的校服。有一个小扎西，长得帅帅的，我问他叫什么名字，他不搭理我，很腼腆的样子。等我们捐赠活动结束开车要走的时候，他追着车跑，还哭了。当时我眼里也是热乎乎的眼泪，孩子再小也懂得感情。

 

　　还有一次下乡，因为路滑，我们追尾了一辆藏族老乡的车。我下车查看情况，主动提出赔偿。藏族老乡下车看到我，用藏语问我们是哪里的。司机告诉他，我是北京来的援青干部。老乡嘴里念叨了好几句话，最后摇摇手上车走了。后来司机告诉我说，他说北京是玉树的亲人，我们来援助也不容易，算了算了。我们做的，大家都看在眼里了。

 

　　新京报：你曾说，来了干什么、走时留什么，是每一个援青人都在思考的问题。你希望未来走时能留下什么？

 

　　朱应延：一年来，我也在边干边思考。做事要做实事，往藏族同胞心里做。作为组工干部，做教育卫生的事情比较多，觉得更实在也更能解决问题，发挥了“短平快”的效果。比如这次把孩子带到北京做手术，做一个就能帮助一个家庭。我也在做一些京玉两地干部交流、人才培训，可能一段时间以后才能见效的工作。

 

　　但最后想想，在玉树工作首先要认清玉树藏区的特殊地位，应该从更高的站位来看待我们的工作。事情无论大小，希望通过自己的努力让我们的干部能有心、有能力为群众解决实际困难，让藏族群众认可我们，真正感受到党和政府的温暖。

 

　　新京报：未来两年，你还希望为当地做些什么？

 

　　朱应延：作为援青干部，工作范围不会因为我在哪里任职就局限在哪个领域。未来两年，只要是我能够为玉树做的，都会尽心尽力去做好。

 

　　本职工作方面，还是要想办法通过交流培训，提高干部人才队伍素质，增强基层党组织的战斗力和党员的先锋模范作用，不断增强党性、服务意识和执政能力。

 

　　新京报：今年是脱贫攻坚收官之年，目前你所在的玉树市现状如何？

 

　　朱应延：玉树目前已经全面脱贫，下一步，是如何更高质量发展。我们希望帮助玉树发展得越来越好，让群众生活越来越好。