藏族“瓷娃娃”千里求医路

2017-06-16 09:27:21   来源：专业报初评委员会   

　　1月10日零时31分，一列跨越2481.6公里、自青海西宁始发的列车缓缓驶入济南站。随着夏苍更群一行11人平安下车，这边等候的人们如释重负。

　　一个藏族大家庭，其中3个孩子被确诊为“瓷娃娃”（“瓷娃娃”即成骨不全症患者，该病又被称为脆骨病，患者骨骼脆弱，容易骨折——记者注），仅有两个人会说简单汉语。自他们登上列车那一刻，一场爱心接力大幕徐徐拉开……

　　1月6日，山东“瓷娃娃”罕见病关爱中心志愿者王孜慧接到该中心工作人员张晓黎的微信，这是一条令人心情沉重的信息：“最近，有一家来自青海省果洛州班玛县的‘瓷娃娃’家庭准备来济南治疗，老大和老五是目前相对比较健康的，老大的症状较轻，但也不排除今后被确诊为‘瓷娃娃’的可能。而8岁的老二、5岁的老三和3岁的老四已经被确诊是‘瓷娃娃’。其中，老二曾骨折过12次，每次骨折后至少两三个月都不能活动。”

　　青海省果洛州班玛县距离西宁796公里，乘大巴需要15个小时，中转两次才能到达西宁。为了给孩子们看病，父亲夏苍更群找了3个亲戚作为陪护，在西宁集合，再从西宁乘坐8日23时的列车赶赴济南。

　　这注定是条备受煎熬的求医路：从夏苍更群家到济南路途遥远，加上夏苍更群一家几乎不懂汉语，3个“瓷娃娃”在路途中稍有不慎就有可能受到更大伤害。

　　作为志愿者，济南火车站“孜慧客服中心”的王孜慧一边与张晓黎确认夏苍更群一家人所乘的车次和时间，一边提前备齐担架与轮椅，还通过微博、电话等形式联系西宁站和青岛客运段，请求他们的帮助。为了不让孩子们挨冻，王孜慧还从家里找来了垫子和褥子放在轮椅上，以备不时之需。

　　王孜慧从山东“瓷娃娃”罕见病关爱中心了解到，夏苍更群一家将根据孩子的病情轻重和是否手术确定回家时间。因回家车票不好买，王孜慧便主动承担了为夏苍更群一家订返程票的工作。

　　1月7日下午，王孜慧与青岛客运段和西宁站取得联系。考虑到夏苍更群买的卧铺不相邻，而且有上铺和中铺，Z274列车长张博海特意将这11人安排到两个相邻的卧铺区，还安排了两位年轻列车员带着玩具，一路专门照顾孩子们。

　　1月10日凌晨，Z274次列车准点抵达济南火车站，王孜慧与其他志愿者携带轮椅、小推车早早地在站台上等候。“我现在不仅是一名火车站工作人员，还是一名‘瓷娃娃’志愿者。所以即便不是上班时间，我也要赶到现场帮助每个孩子，这是我的责任。”王孜慧说。

　　推轮椅，拿行李，按电梯，开车门；很快，孩子们经由车站爱心通道被送到站外的专车上。出站旅途虽短，但系鞋带、戴帽子、送玩具的细节无处不在。